Listopad – Miesiąc Świadomości Cukrzycy

Nadszedł listopad. W tym właśnie miesiącu przypada Światowy Dzień Cukrzycy – 14.11.2017. Przez cały miesiąc instytucje, organizacje, oraz osoby prywatne związane z tematem cukrzycy starają się zwiększyć świadomość społeczeństwa na temat tego czym jest ta choroba. Także i ja postaram się dołożyć ze dwa zadania w tym temacie. Nas dotknęła cukrzyca typu 1 i właśnie na temat tej choroby pragnę zwiększać świadomość swoim działaniami.

WDD-cover.2017PNG

Przede wszystkim nie kieruję tych słów do osób chorych, moich przyjaciół czy znajomych wspierających nas w codziennej walce. My dobrze wiemy jak wygląda codzienny znój. Jak ciężko jest dzień w dzień prowadzić tę nierówną walkę z czymś nad czym nigdy nie da się w pełni zapanować. Nad czymś co często odbiera resztki sił i doprowadza do skrajnego wyczerpania wiele osób.

Te słowa kieruję do wszystkich tych, którzy o cukrzycy słyszeli niewiele lub nic. Piszę do tych wszystkich, którzy w swoim codziennym życiu nie stykają się z tym problemem, którzy nigdy nie słyszeli czym jest na przykład hipoglikemia.

Bardzo chciałbym abyście wiedzieli że:

Cukrzyca typu 1 nie jest chorobą nabytą, której można uniknąć – to choroba, która przychodzi nagle i nie jest znana jej przyczyna. Cukrzycą typu 1 nie można się zarazić. Nie jest spowodowana ani złą dietą ani nadmiernym spożyciem słodyczy. Nie można się z niej wyleczyć. Nieleczona cukrzyca typu 1 prowadzi do śmierci. Nie ma na nią lekarstwa i nie widać go na horyzoncie. Cukrzyca typu 1 to brak insuliny w organizmie. Układ odpornościowy chorego zniszczył całkowicie swoje komórki beta umiejscowione na trzustce z nieznanych przyczyn. Nie ma ich i nie produkują one już insuliny niezbędnej do życia. Nie pomoże choremu na cukrzycę typu 1 żadna cudowna dieta, żaden cudotwórca. Pomoże mu tylko przyjmowanie insuliny w bardzo precyzyjny sposób.

Chory na cukrzycę typu 1 może jeść wszystko ale każdy kęs jaki zjada musi być przeanalizowany, zważony i musi zostać wyliczona ilość węglowodanów białek i tłuszczy jaka jest w nim zawarta. Każdy produkt, który spożywa osoba chora na cukrzycę typu 1  musi być zrównoważony odpowiednią dawką insuliny. Ponadto na poziom cukru we krwi ma wpływ nie tylko jedzenie ale też wysiłek, stres, nastrój, temperatura otoczenia, stan zdrowia, stan wkłucia pompy insulinowej i wiele innych.

Cukrzyca typu 1 nie daje odpocząć ani w dzień ani w nocy. Chory musi każdego dnia wykonywać pomiary cukru we krwi nakłuwając palce rąk. Zarówno niski jak i wysoki poziom cukru mają ogromny wpływ na samopoczucie chorego. Cukrzycy nie widać na zewnątrz. Osoby chore nie różnią się od zdrowych. To taka choroba, której nie widać, nie boli a bardzo mocno zmienia życie i czyni go na prawdę trudnym.

Dlatego bardzo proszę wszystkich, którzy nigdy nie słyszeli o cukrzycy aby nie dziwili się gdy osoba chora:

  • mierzy cukier w miejscu publicznym nakłuwając palec
  • podaje insulinę za pomocą pena lub pompy przed każdym posiłkiem a czasem między nimi
  • musi szybko wypić słodki napój w momencie niskiego poziomu cukru
  • nie może zjeść niczego w momencie wysokiego poziomu cukru
  • nie je produktów, których składu nie zna bo nie wie jaki wpływ na poziom cukru będą one miały
  • chodzi często do lekarza i wykonuje dużo badań kontrolnych aby zapobiegać powikłaniom
  • nosi na pasku bez przerwy pompę insulinową
  • jest w złym nastroju gdy dręczy go wysoki poziom cukru
  • nie jest pijany gdy plącze mu się język i wygląda jakby zaraz miał zemdleć gdy ma bardzo niski poziom cukru

jdrf-t1dfootprint

Bardzo chciałbym abyście wiedzieli, że najczęściej na cukrzycę typu 1 chorują dzieci takie jak nasza córka, która zachorowała w wieku 5 lat. Bądźcie dla nas wyrozumiali ponieważ opieka nad małym dzieckiem 24 godziny na dobę doprowadza nas czasami do skrajnego wyczerpania fizycznego i psychicznego. Wybaczcie nam, gdy jesteśmy niemili kiedy ktoś pyta nas po raz setny „kiedy twoje dziecko wyzdrowieje?” lub „czy jadło dużo słodyczy?”. Wybaczcie nam jeśli jesteśmy odrętwiali i apatyczni – być może mamy za sobą kilka trudnych i nieprzespanych nocy. Wybaczcie nam, że prosimy w restauracjach o podanie składu posiłku i że wyciągamy wagę aby policzyć zawartość węglowodanów aby właściwie podać insulinę. Proszę zrozumcie, że posiadanie pompy insulinowej przez nasze dziecko nie oznacza, że ona sama cokolwiek robi. To nie automat. Tu wszystko musi zrobić człowiek. Zrozumcie, że prowadzenie cukrzycy kosztuje nas bardzo dużo pieniędzy i nie dziwcie się, że zbieramy na pokrycie jej kosztów 1% podatku. Robimy to głównie po to aby odzyskać swój własny. Budżet państwa nie refunduje najnowszych urządzeń do zarządzania cukrzycą. Sami je kupujemy za własne pieniądze. Dla ciekawskich – koszt pompy insulinowej Niny to 17 000 zł. Koszt utrzymania sensora do ciągłego monitoringu glikemii to ok 800 zł miesięcznie. A to nie wszystko jeśli chodzi o wydatki.

w16b6978-edit

Bądźcie świadomi tego, że sytuacje, które sprawiają zdrowym ludziom spontaniczną radość dla nas rodziców są często powodem stresu, jak choćby nieoczekiwany poczęstunek w przedszkolu czy w szkole z okazji urodzin koleżanki lub kolegi, którego składu nie znamy. Zrozumcie nas. Zrozumcie, gdy jesteśmy bardzo zmęczeni brakiem snu po kolejnej trudnej nocy spędzonej na walce z niskim cukrem i strachem o bezpieczeństwo naszego dziecka. Zrozumcie, że czasem to światło w oknie, które pali się w środku nocy to może być mama lub tata, który właśnie zmienia dziecku zatkane wkłucie pompy insulinowej aby nie wpadło w niebezpieczną dla życia kwasicę ketonową. Zrozumcie, że często rodzice dzieci z cukrzycą dotykają ich nocą aby sprawdzić czy …….oddychają. Nie dziwcie się gdy na placu zabaw któraś z mam z niepokojem patrzy jak jej dziecko biega bo bardzo martwi się czy nie spadnie mu zbyt nisko poziom cukru. Nie dziwcie się, że pójście naszego dziecka do szkoły to nie tylko radość ale też ogromny strach o to czy personel zapewni naszemu dziecku konieczną opiekę i bezpieczeństwo, czy zainterweniują gdy spadnie mu cukier. Nie dziwcie nam się, że są takie dni kiedy mamy serdecznie wszystkiego dość bo jesteśmy potwornie wyczerpani ciągłym liczeniem wymienników węglowodanowych i białkowo tłuszczowych w każdym posiłku jaki zjada nasze dziecko. Nie dziwcie nam się kiedy nie obchodzą nas sprawy tego świata bo w naszych głowach często kołacze bez przerwy cukrzyca. Wybaczcie nam, że problemy niektórych osób są dla nas śmieszne. Nie dziwcie nam się, że czasem pojawiają się nam łzy kiedy zobaczymy zdjęcie naszego dziecka przed diagnozą.

Bardzo Was wszystkich proszę abyście mnie dobrze zrozumieli. Nie oczekujemy specjalnego traktowania, ustępstw i wyjątków. Bardzo chcemy abyście po prostu widzieli nas i naszą walkę. Abyście mieli świadomość jak ciężka to choroba. Abyście zanim nas ocenicie pomyśleli jak to jest być osobą z cukrzycą, być rodzicem dziecka z cukrzycą dla którego to, czy zje 10 czy 15 gram chleba więcej, ma ogromne znaczenie dla jego zdrowia.

Pamiętajcie, że czasem osoba, która leży na chodniku od której nie czuć alkoholu może być nieprzytomna ponieważ jest chora na cukrzycę i jej poziom cukru gwałtownie spadł. Taka osoba ma na pewno przy sobie coś słodkiego, często ma na nadgarstku błękitną opaskę która oznacza, że jest chora na cukrzycę. Jeśli jest przytomna to podajcie jej szybko słodki napój. Jeśli nie, to dzwońcie na pogotowie a wnętrze ust smarujcie czymś słodkim nie wlewając nic do ust ponieważ osoba nieprzytomna może się zadławić.

Grzegorz

Tata 7 letniej Niny chorej na cukrzycę typu 1.
1 listopada 2017. Godzina 00:45. Poziom cukru Niny 85 i spada…

jdrf-ndam

 

13 Comments Listopad – Miesiąc Świadomości Cukrzycy

  1. Agnieszka mama Julii 6.5 roku 2 listopada 2016 at 12:21

    Dziękuję że napisał Pan ten tekst. Czytam i płacze bo wiem co przezywacie. Moja Julia zachorowała mając 3.5 roku teraz ma prawie 7. Żyjemy w takim amoku jak Wy. Staramy się z całych sił żeby było łatwiej ale tylko Rodzice tacy jak Państwo rozumiecie jak to jest. Trzymam mocno kciuki za Nine i Was. Mamy obecnie trudny czas więc tym bardziej dziękuję za to świadectwo.

    Reply
    1. Grzegorz Stykowski 2 listopada 2016 at 23:10

      To ja dziękuję za przeczytanie i miłe, wspierające słowa. Kiedy jesteśmy z córką to nie ma sytuacji z którą byśmy sobie nie poradzili. Wiemy, że mamy w rękach wiedzę i wystarczające doświadczenie aby ją poprowadzić we właściwy sposób.Wypracowaliśmy to. Poświęciliśmy wiele aby dojść tu gdzie jesteśmy. Niestety nie zmienimy przebiegu choroby, nie skontrolujemy wszystkiego, nie zapanujemy nad każdą sytuacją ale wiemy na pewno, że dajemy z siebie wszystko co tylko możliwe aby pomóc naszemu dziecku normalnie i radośnie żyć. Cieszymy się tym co mamy, bo wciąż mamy zdecydowanie więcej niż wiele osób na świecie. Straciliśmy coś ale wciąż mamy ogromnie dużo i tym staramy się cieszyć.
      Życzę Wam jak najwięcej dystansu i radosnych chwil.

      Reply
  2. M 2 listopada 2016 at 16:32

    Czy można wydrukować i powiesić w szkole?

    Reply
    1. Grzegorz Stykowski 2 listopada 2016 at 23:11

      Proszę uprzejmie. Jeśli uważasz, że to komuś pomoże w zrozumieniu natury sprawy to śmiało. Będzie mi miło.

      Reply
    2. Grzegorz Stykowski 5 listopada 2016 at 23:39

      Oczywiście, że można. Jeśli uważasz, że to pomoże….

      Reply
  3. Małgosia 3 listopada 2016 at 13:55

    Grzegorzu, bardzo Ci dziękuję za ten tekst. Piszesz dokładnie to, o czym ja myślę a czego jeszcze sama nie potrafię ubrać w słowa.

    Szymek choruje od 6 grudnia 2015. Zachorował jak miał 17 miesięcy.

    Reply
    1. Grzegorz Stykowski 5 listopada 2016 at 23:42

      Nie ma za co. Po prostu piszę to co czuję.

      Reply
  4. Małgosia 3 listopada 2016 at 13:55

    Grzegorzu, bardzo Ci dziękuję za ten tekst. Piszesz dokładnie to, o czym ja myślę a czego jeszcze sama nie potrafię ubrać w słowa.

    Szymek choruje od 6 grudnia 2015. Zachorował jak miał 17 miesięcy.

    p.s. czy mogę to wydrukować?

    Reply
    1. Grzegorz Stykowski 6 listopada 2016 at 00:01

      Jeśli tylko masz potrzebę aby się tym z kimś podzielić to śmiało drukuj.

      Reply
  5. kate 11 listopada 2016 at 12:19

    moj syn zachorowal w wieku 15 lat od roku uczymy sie z tyn zyc to jest duzy stres dla rodzicow wstajesz rano i myslisz ile cukru ma twoje dziecko czy sobie da rade w szkole czy srodowisko to zaakceptuje matko jakie to trudne ale nie mozemy tego pokazac bo musimy ch wspierac w wypuszczac w swiat pozdrawiam wszystkich rodzicow

    Reply
  6. Ania 13 marca 2017 at 16:10

    Witam Panie Grzegorzu,
    poznalismy sie niedawno w szpitalu, podczas pobytu Niny na chirurgii a moim i corki przy rozpoznaniu. Wpadl Pan do nas na oddzial porozmawiac chwile, bardzo dziekuje za posiwecony czas i mozliwosc poznania Pana. Dzieki temu trafilam na bloga, fb itp, dziekuje za powyzszy tekst, oczywiscie wysisnal mi Pan lzy z oczu 🙂 bo to taka kwintesencja tego „w co przyszlo nam wdepnac”.
    Widzialam, ze nie ma Pan nic przeciwko zeby Pana tekst poszedl w swiat, mysle, ze nie raz przyjdzie mi z niego skorzystac, bo celnie napisany…
    Obecnie zbieramy srodki finansowe alby wspomoc nasze zycie 640-ka i calym stworzonym przez Pana grupe systemem, ciesze sie, ze akurat na takim etapie udogodnien przyszlo nam zmierzyc sie z ta choroba…
    Pozdrawiam Pana i Panskie kobiety 🙂
    Ania i „Slodka Olga” 🙂 oraz reszta mojej rodziny.

    Reply
  7. Kasia mam 5l Boryska 28 października 2017 at 08:56

    Głośne myśli i uczucia wyjęte prosto z serca. Chyba nie trzeba już nic więcej. Zrobię z tego ulotkę bo rozmawiać już z nikim nie mam ochoty. Dziękuję

    Reply
  8. Pingback: 1% podatku za 2017. 356 dni i nocy czujności. | Życie w typie 1

Leave A Comment

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *