1% podatku za 2017. 356 dni i nocy czujności.

Jak co roku nadchodzi czas rozliczeń podatkowych. Każdy z nas może zadeklarować swój 1% podatku za rok 2017 wybranej osobie, instytucji lub zwyczajnie oddać go państwu. Poniżej chciałem napisać Wam jak wyglądał ten rok z naszej perspektywy, z perspektywy rodziców dziecka żyjącego z cukrzycą typu 1, które korzysta z pompy insulinowej z ciągłym monitoringiem glikemii.

Tak jak poprzedni rok, ten również nie należał do łatwych. Większość osób, które nie wiedzą nic o cukrzycy, nie zdają sobie sprawy jak wygląda codzienność w tej chorobie. Jak wiele spoczywa na barkach rodziców tak małego dziecka i z jak dużym obciążeniem musi zmagać się mały diabetyk dzień i noc. Bez przerwy. Dni, tygodnie, lata, dekady. Do końca życia. Od cukrzycy nie ma bowiem odpoczynku. W nocy jest tak samo trudno jak w dzień. Często trudniej. Łatwo o wypalenie. Łatwo o kryzys.

Nie chcę jednak pisać o tym co jest w tej chorobie tak trudnego, ponieważ już w innym miejscu tego bloga opisywałem naturę cukrzycy typu 1. W tym wpisie chciałem podzielić się z Wami tym co udało nam się osiągnąć przez ten rok, gdzie znajdujemy się obecnie i tym, że nadal to my dyktujemy warunki cukrzycy a nie ona nam.

Początek roku przyniósł nam pobyt w szpitalu i operację usunięcia wyrostka robaczkowego. Trudna sytuacja ponieważ poza samym zabiegiem należy odpowiednio ustabilizować glikemię przed, w trakcie i po zabiegu. To trudne, ponieważ mały człowiek zostaje podłączony do kroplówek, pompuje się w niego różne leki, glukozę oraz na te dwie doby zupełnie przestaje jeść.  Bardzo pomógł nam system jakiego używa Nina. Minimed 640G pozwala bowiem widzieć glikemię na bieżąco i unikać przecukrzenia oraz niedocukrzenia. System bardzo nam pomógł przejść te trudne momenty i szybko stanąć na nogi. Podczas pobytu w szpitalu udało mi się wpaść na nasz oddział diabetologii, który mieści się w tym samym szpitalu, porozmawiać z kilkoma rodzicami świeżo po diagnozie i pomóc im w tym trudnym momencie ich  życia.

Nina tuż po operacji. Dzięki sensorowi kontrola glikemii po zabiegu była znacznie łatwiejsza.

Nina szybko wróciła do zdrowia a my do naszej codzienności. Czas szybko zleciał i udało nam się Wielkanoc spędzić poza domem, w pięknym miejscu, gdzie Nina pluskała się w basenie podczas naszego rodzinnego wyjazdu na Mazury. Dzięki wodoodporności pompy mogliśmy na bieżąco kontrolować jej poziom glikemii podczas intensywnego wysiłku na pływalni. System zatrzymywał podawanie insuliny kiedy następował silny spadek poziomu cukru we krwi i w ten sposób bardzo pomagał nam uniknąć hipoglikemii (niedocukrzenie). Tak ważne jest w tej chorobie aby dziecko nie czuło jej presji. Aby nie czuło ograniczeń i strachu. Od samego początku budujemy w Nince przeświadczenie, że choroba nie jest najważniejsza i że nie żyjemy pod jej dyktando. Nie walczymy. Reagujemy. Kontrolujemy. To trudne kiedy trzeba oddzielić emocje od poziomu cukru zwłaszcza wtedy kiedy nie jest w normie a mocno poza skalą. Wciąż się tego uczymy. Sprzęt pomaga ale nie on jest najważniejszy lecz nasza psychika. Niemniej jest dużo łatwiej, gdy pomaga nam w terapii tak zaawansowany system.

Nina i Ania szczęśliwe. Dla takich chwil chce się żyć….

Na wiosnę, po raz kolejny zaproszono nas do udziału w nagraniu programu telewizyjnego na temat cukrzycy. Nieustannie staramy się informować społeczeństwo o potrzebach jakie mamy w kraju w kontekście chorych na cukrzycę typu 1 oraz uświadamiać innych ile wyzwań stawia przed chorymi życie codzienne. Jak wiele osób i dzieci jest w potrzebie i jak trudno dostępne są dla przeciętnego chorego nowoczesne urządzenia do kontroli glikemii. Staramy się mówić ile wysiłku trzeba włożyć w to aby wyrównanie parametrów było na tyle dobre aby w przyszłości nie dotknęły chorego poważne powikłania.

Latem, jako administrator Minimed 640G / 670G Klub Polska, wspólnie z naszymi przyjaciółmi z fundacji Maxima Dzieciom oraz moimi partnerami z grupy Nightscout Polska a także przy współudziale firmy Medtronic Polska zorganizowaliśmy pierwszy w 2017 roku zjazd członków naszego klubu. To cykliczna impreza integracyjna, nazywana też przez naszą społeczność „zjazdem słodkich rodzin”. Tym razem odbyła się w ośrodku 12 Dębów w Zaździerzu. 34 rodziny, 140 osób, 35 pomp insulinowych 640G. Weekend pełen wykładów, intensywnej edukacji diabetologicznej w kontekście życia z najbardziej zaawansowanym systemem do kontroli glikemii jakim jest 640G. Znakomici specjaliści, edukatorzy, psychologowie. Wiele pracy i zaangażowania ze strony wielu osób. Mieliśmy spory wkład w organizację tego wydarzenia. Cieszę się, że rodziny opuszczały spotkanie pełne energii, radości i z ogromną dawką wiedzy praktycznej.

Uczestnicy zjazdu Minimed 640G / 670G Klub Polska. Zaździeż, maj 2017

Tuż przed wakacjami udało nam się znaleźć dla Niny fantastyczną szkołę w której rozpoczęła swoją edukację od września. Otrzymaliśmy zapewnienie od dyrekcji placówki, że Nina zostanie otoczona należytą opieką w kontekście bezpieczeństwa w chorobie. Jeszcze przed wakacjami rozpoczęły się w placówce szkolenia z opieki nad dzieckiem z cukrzycą typu 1 na pompie insulinowej. A wakacje? To był kolejny trudny moment ponieważ po raz pierwszy od diagnozy zdecydowaliśmy się wyjechać poza granice Polski. Spędziliśmy dwa tygodnie w Hiszpanii i choć zdarzyły nam się sytuacje kryzysowe (awaria nadajnika do ciągłego monitoringu glikemii) to wyjazd był pełen słońca i radości. Daliśmy radę i dało nam to poczucie jeszcze większej pewności siebie. W chorobie bowiem nie wolno stawiać sobie ograniczeń lecz podejmować wyzwania. To nie cukrzyca dyktuje nam zasady życia lecz my przejmujemy nad nią kontrolę!

Podczas pobytu w Hiszpanii prawie nie używaliśmy wagi. Nina jadła co chciała i kiedy chciała. Po ponad 2 latach z chorobą jesteśmy już w stanie oszacować posiłki bez potrzeby ich odważania. Znów pomocny był system 640G i wskazania sensora, który nasze ewentualne niedoszacowania lub przeszacowania insuliny pokazywał wyświetlając wzrost lub spadek wartości glikemii na wyświetlaczu pompy i dawał czas na reakcję. Dzięki temu mamy większe szanse na dłuższe pozostawanie w zakresie normoglikemii. Czas w zakresie jest znacznie bardziej istotny niż parametr hba1c.

Po powrocie zaczął się trudny czas związany z rozpoczęciem przez Ninę nauki w pierwszej klasie. Poświeciliśmy z Anią mnóstwo czasu i energii na szkolenia dla nauczycieli, którzy mieli zajmować się Niną w placówce. Początki były trudne i nerwowe ale z dnia na dzień zauważaliśmy postępy. Moment pójścia do szkoły małego diabetyka jest jednym z trudniejszych dla rodzica i dziecka ale także dla nauczycieli, którzy obarczeni są odpowiedzialnością i muszą zapewnić dziecku bezpieczeństwo. Szczęśliwie otrzymaliśmy w szkole wsparcie i Nina jest bardzo szczęśliwa w swojej szkole. Uwielbia spędzać tam czas i jest smutna kiedy nadchodzi weekend i nie może spotykać się z rówieśnikami. To wiele pokazuje jak dobrze otoczono ją tam opieką. Największe wsparcie otrzymała i otrzymuje od swojej mamy, która była na początku w pobliżu i pomagała Nince w pierwszych dniach w szkole a także zapewniała nauczycielom wsparcie w początkowej fazie opieki.

Nina podczas pasowania na ucznia pierwszej klasy.

W szkole nieoceniony i bezcenny okazuje się system Nightscout o który tak bardzo zabiegałem wspólnie z moimi przyjaciółmi Szymonem i Pawłem. Po raz kolejny bardzo im dziękuję za wsparcie i współpracę we wdrożeniu Nightscout w naszym kraju. Tak wiele Wam zawdzięczam chłopaki! Dozgonnie dziękuję! Razem stworzyliśmy coś wyjątkowego. Nightscout to system, który pozwala widzieć poziom cukru we krwi dziecka zdalnie na swoim urządzeniu mobilnym. Dane z pompy dziecka wysyłane są do internetu gdzie możemy je śledzić zdalnie z dowolnego miejsca na ziemi. Jak wygląda życie dziecka w szkole z Nightscout pisałem w TYM ARTYKULE na stronie serwisu nightscout.pl. Zdalny wgląd w glikemię dziecka, kiedy jest ono w szkole, daje tak ogromne poczucie bezpieczeństwa, że nawet nasi nauczyciele bardzo szybko to docenili. Jest to dla nich podstawowe narzędzie w kontroli poziomu cukru Niny każdego dnia. Dzięki systemowi jest ona znacznie bezpieczniejsza i uniknęliśmy dzięki Nightscout wielu niebezpiecznych dla zdrowia i życia sytuacji. To wszytko nie byłoby możliwe bez ogromu pracy jaki wykonaliśmy w grupie Nightscout Polska. Teraz wiemy, że bardzo dużo rodziców (statystyki pokazują kilkanaście tysięcy odwiedzin rocznie) skorzystało z naszych instrukcji na stronie naszego serwisu i ich dzieci również są bezpieczne. To cieszy. Dodam tylko od siebie, że cała wiedza zawarta na stronie jest bezpłatna.

Dzięki połączeniu wszystkich elementów: zaangażowaniu rodziców, opiekunów, nauczycieli, możliwości korzystania z systemu Minimed 640G z ciągłym monitoringiem glikemii oraz dodatkowej kontroli i wsparciu jakie zapewnia system Nightscout parametry Niny są znakomite. Ponad 90 % w zakresie normy, średnia glikemia na poziomie 115- 120 mg/dl, hemoglobina glikowana na poziomie 5,7 – 6,2 oraz brak jakichkolwiek powikłań. Tylko my wiemy ile pracy włożyliśmy w to aby uzyskać tak znakomite wyniki. Dziękuję wszystkim, którzy nas w tym wspierają.

92% w zakresie normoglikemii. Wynik naszej codziennej pracy.

 

Wykres z września 2017. Podobne parametry utrzymujemy przez cały czas.

Jeszcze przed końcem roku zostaliśmy docenieni jako grupa Nightscout Polska a nasze starania o popularyzację tego bezcennego rozwiązania zauważone przez poważne środowisko lekarskie. Zostaliśmy zaproszeni do uczestnictwa w pierwszej w Polsce edycji Diabetes Innovations Day w roli ekspertów. Wydarzenie mające na celu popularyzację nowych technologii w leczeniu cukrzycy w naszym kraju. To wielkie wyróżnienie dla nas. Jako ojcowie zaangażowani staramy się wykorzystać w pełni naszą wiedzę i dawać z siebie wszystko dla innych, którzy chcą skorzystać z naszych osiągnięć i podążać z nami odważnie naprzód. Słowa uznania za nasz wkład w popularyzację nowych technologii z ust największych specjalistów w dziedzinie diabetologii to dla nas wielkie wyróżnienie.

Jako Administrator Minimed 640G / 670G Klub Polska ( grupa wsparcia na portalu Facebook) jestem w stałym kontakcie z firmą Medtronic, która wspiera środowisko użytkowników pomp insulinowych 640G. Takiej pompy od ponad dwóch lat używa nasza Ninka. Firma Medtronic stara się wychodzić na przeciw potrzebom środowisk pacjenckich, takich jak nasz Klub, który jest miejscem wymiany doświadczeń, wzajemnego wsparcia, pomocy w zakresie edukacji i rozwoju. Razem z Anią staramy się w klubie dzielić swoją wiedzą jaką zgromadziliśmy przez ponad dwa i pół roku w chorobie oraz ponad dwa lata z systemem 640G. Od maja, kiedy miał miejsce zjazd w Zaździerzu liczba członków Klubu wzrosła z 400 do ponad 700. To największa tego typu grupa wsparcia w internecie. Jedna z najwyżej ocenianych pod względem merytorycznym. Udało nam się zebrać w Klubie wiele doświadczonych osób z ogromnym doświadczeniem i wiedzą na temat nowoczesnych metod terapii w cukrzycy typu 1. Jest to grupa polecana przez lekarzy i innych użytkowników systemu 640G. Miłe słowa na temat naszej pracy w Klubie bardzo motywują do dalszych działań. Dziękuję za każde z nich.

Podczas spotkania w biurze firmy Medtronic.

Zakończyliśmy rok organizując drugi w 2017 roku zjazd Klubu Minimed 640G / 670G, który miał miejsce w Częstochowie w hotelu Scout w listopadzie. To było nasze szczytowe osiągnięcie, jakie wspólnie z fundacją Maxima Dzieciom, Nightscout Polska oraz Medtronic Polska zorganizowaliśmy. Miejsca na zjazd zostały wykupione w niecałą godzinę od ogłoszenia startu rezerwacji! Osiągnęliśmy rekordową ilość uczestników przekraczając 240 osób w tym 78 dzieci w większości na pompach 640G. To największy zjazd użytkowników systemu w Polsce jaki został zorganizowany. Wśród wykładowców znakomici lekarze diabetolodzy, edukatorzy firmy Medtronic a gościem specjalnym był Michał Jeliński – Mistrz Olimpijski w kajakarstwie z Pekinu. Podczas zjazdu rozegrany został też pierwszy turniej rodzin cukrzycowych w squash! Jestem dumny, ponieważ zwyciężyła w nim moja Ania 🙂 Zjazd był niesamowitym wydarzeniem. Tak duża liczba gości świadczy o ogromnym zapotrzebowaniu na wiedzę jaką dzielimy się w naszej grupie wsparcia, którą mam zaszczyt wspólnie z moimi przyjaciółmi administrować. Jesteśmy ogromnie szczęśliwi, że tak wiele osób korzysta z naszych doświadczeń i czerpie z naszych zasobów wiedzy. Zawsze uważaliśmy z Anią, że: „życie nie tylko po to jest by brać….” i że dobro wraca….

Pięknie podsumowuje atmosferę zjazdu film jaki możecie zobaczyć poniżej.

To był bardzo intensywny rok dla nas. Wiele się wydarzyło i nadal dzieje każdego dnia. Dzielimy się z innymi tym, co wiemy. Staramy się pomagać i jak najwięcej oddawać innym z dobra, które do nas trafia. Wiemy jak trudną i wyczerpującą chorobą jest cukrzyca typu 1. Wiemy jak wiele trudnych chwil pełnych stresu i zmęczenia mamy za sobą. Chwil, w których oczy się zamykają ze zmęczenia w środku nocy, chwil, kiedy cukier wymyka się spod kontroli i leci niebezpiecznie w dół lub szybuje w górę niezrozumiale. Wiemy też, że najważniejsze to nie wybieganie zbytnio w przyszłość ani nie rozdrapywanie błędów przeszłości. W tej chorobie nie da się osiągnąć ideału i nic nie jest stałe. Wszystko się zmienia i wymaga od nas ciągłej pracy, ciągłej gotowości, ciągłego reagowania. Z minuty na minutę, z godziny na godzinę, dzień w dzień, noc w noc. Bez wytchnienia. Uciekamy jednak w stronę radości i optymizmu. Troszczymy się o dobre DZIŚ. W życiu piękne są tylko chwile.

Jak widzicie nie marnujemy czasu. Staramy się oddać innym to co do nas dobrego dotarło. Kiedy przychodzi czas rozliczenia 1% i moi znajomi pytają mnie czy mamy subkonto to odpowiadam, że tak ale zanim podam jego numer pytam czy nie mają w swoim otoczeniu innych, bardziej potrzebujących od nas. Jeśli i Ty zdecydujesz się przekazać swój 1% dla Niny pomyśl, czy nie ma w obok Ciebie kogoś bardzo potrzebującego. Pamiętaj też o tym, że pieniądze z 1% nie wpadają do naszej kieszeni i nie możemy nimi dysponować według własnego uznania. Zostaną nam one zwrócone jeśli przedstawimy wcześniej dokumenty potwierdzające poniesione wydatki na leczenie naszej córeczki. Tylko na podstawie faktur otrzymamy zwrot. Nie są to więc pieniądze wyjęte z kieszeni i włożone do naszej kieszeni. Założyliśmy subkonto dla Niny aby móc odzyskać swój własny podatek, prosiła nas też o oto nasza najbliższa rodzina. Dziadkowie, przyjaciele. Jeśli nadal chcesz wpisać w zeznaniu KRS Niny to bardzo Ci za to dziękujemy.

Oto jej apel.

Jeśli chcesz się z nami skontaktować, o coś zapytać, poradzić się to nie wahaj się i napisz. Jeśli będziemy mogli Ci w czymś pomóc to chętnie to zrobimy. Cukrzyca to trudna choroba a my poświęciliśmy wiele czasu na to aby jak najlepiej nad nią zapanować i nie pozwolić aby nasze życie było w jakimkolwiek stopniu gorsze. Cukrzyca to nie wyrok!!!

Wszystkiego dobrego i jeszcze raz wszystkim,którzy nas wspierają bardzo serdecznie dziękujemy.

NINKA  ANIA  GRZEGORZ

Leave A Comment

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *