Każdy z nas wie, że aby zostać kierowcą trzeba przejść przez trzy etapy. Przejść szkolenie pod okiem instruktora poznać przepisy ruchu drogowego i zrozumieć zasadę działania pojazdu i jego budowę. Dobry kierowca to taki, który o wszystkie te elementy jest w stanie zadbać w sposób najlepszy jaki potrafi. Wtedy ma szansę poruszać się pewnie, bezpiecznie, szybko i płynnie w każdych warunkach. Czy to ma coś wspólnego z cukrzycą? Myślę, że tak.

Cukrzyca to bardzo trudna choroba. Nieuleczalna. Bardzo wymagająca. Wyczerpująca. Kosztowna. Niebezpieczna. Podstępna. Nieprzewidywalna. Zapanowanie nad nią jest zawsze bardzo trudnym zadaniem. Często ogrom obciążenia przerasta osobę, która się z nią zmaga. Bardzo trudne są początki. Przyswojenie ilości wiedzy koniecznej do przejęcia nad chorobą kontroli jest nierzadko ponad siły. Konfrontacja z cukrzycą na początku drogi, z ilością wyzwań jakie przed nami stawia może przytłoczyć. Jeśli nikt nie udzieli odpowiedniego wsparcia osobie chorej w pierwszej fazie od diagnozy, może ona popaść w długotrwałe przygnębienie a nawet w depresję. Może zrodzić się w niej myśl: „nie dam rady”, „nigdy tego nie opanuję”. Warto wtedy podzielić sobie to wszytko na części. Takie cukrzycowe raty. Jest takie fajne porównanie. Każdy z nas w ciągu swojego życia zmywa naczynia. Jeśli byśmy nagle zobaczyli przed sobą wszystkie naczynia jakie w ciągu życia zmyjemy, byłaby to góra wielkości wieżowca. Każdego taki widok przerazi. Jednak zmywamy tą ilość. Każdego dnia. Po kilka, kilkanaście naczyń. Bez stresu, bez strachu. Kiedy podejdziemy podobnie do cukrzycy być może będzie nam łatwiej pokonać ogrom wyzwań jakie przed nami stawia. Krok po kroku, nie wybiegając zbyt w przyszłość, nie rozpamiętując przeszłości. Skupiając się na jednym dniu. Tu i teraz. Dziś. Tak jest zdecydowanie lżej.

WIEDZA LEKARZ SPRZĘT

Na początku naszej drogi, kiedy błądziliśmy w chaosie i miotaliśmy się nie wiedząc zbyt wiele, wykres naszej córki wyglądał tak:

Mała wiedza, strach, nerwowe decyzje pod presją, niepewność, frustracja. Pomimo podłączenia systemu 640G wyniki dalekie od oczekiwania. Średnia glikemia 178, bardzo duże odchylenie standardowe (74 mg/dl), hemoglobina glikowana 8,3%. Na taki obraz i stan rzeczy zgody wyrazić nie mogliśmy. Nie po to kupowaliśmy system za 17000 zł aby tkwić w takim chaosie. Wybitny lekarz jak się okazało po czasie zafundował nam regres i pogorszenie wyników zaraz po przejściu na 640G ponieważ nie rozumiał zasady działania tego systemu. Nie byłem w stanie tego znieść. Nasz instruktor okazał się złym nauczycielem i poczuliśmy, że z nim cukrzycowego prawa jazdy nie dostaniemy.

Podjęliśmy wtedy decyzję o zmianie lekarza. Wyrwaliśmy się spod jego opieki, notabene znanego i poważanego specjalisty wbrew wszelkiej logice. Lekarz! Pierwszy element naszego „cukrzycowego prawa jazdy”. No i znalazłem takiego lekarza. Odmienił nam życie i zaprogramował nam pompę jak należy. Nauczył interpretować alarmy, przekonał do zmiany nawyków. Przekonała…

Pierwszy element mieliśmy zatem dopracowany. Mieliśmy wsparcie jednego z najlepszych specjalistów w dziedzinie diabetologii w naszym kraju. Zaczęła się praca nad opanowaniem obsługi naszego urządzenia, którego do tej pory nie wykorzystywaliśmy jak należy. Jednocześnie staraliśmy się zwiększać wiedzę ogólną o chorobie, uczyć się jej zasad, bilansowania posiłków, kontrolowania glikemii w czasie wysiłku fizycznego i odpowiedniego planowania aktywności fizycznej. To traktowaliśmy i traktujemy jako nieustanny proces – nauka, nauka, nauka. Cukrzycowe przepisy ruchu drogowego. Każdy te podstawy musi poznać. Bez nich daleko nie zajedzie a i prawa jazdy nikt nie wyda.

Po dziewięciu miesiącach nasz wykres zmienił się na taki:

Zmiana. Średnia glikemia spada do 136 z mniejszym odchyleniem standardowym (58 mg/dl). Szacowana hemoglobina glikowana hba1c – 6,4%. Jeszcze nie idealnie ale już bezpiecznie, świadomie, łatwiej, spokojniej. Nasze cukrzycowe prawo jazdy znacznie się do nas przybliżyło. Opanowanie sprzętu i świadome jego wykorzystanie wniosło ogromnie wiele. Opanowanie sztuki kalibracji, pracy z sensorem, interpretowania wykresów, postępowania z trendami, przejście na kalkulator bolusa, wykorzystanie potencjału sterowania bazą za pomocą dawki tymczasowej, zrozumienie zasady funkcji SmartGuard. System 640G zaczął wreszcie pokazywać co potrafi i co my jako opiekunowie możemy dzięki niemu mieć. Spokojniejsze życie, większe bezpieczeństwo, przespane noce bez epizodów hipoglikemii, lepsza jakość życia, mniejsze obciążenie chorobą dziecka i rodzica w codziennym życiu. Wykorzystanie urządzenia w pełni wniosło do terapii bardzo wiele. W końcu zaczęliśmy wykorzystywać nasz pojazd i prowadzić go jak należy a nie jak trzybiegową syrenkę. Nie byłoby tego bez mądrego lekarza i zgromadzonej dzięki niemu wiedzy. Lekarz, Wiedza, Sprzęt. Trzy elementy naszego cukrzycowego prawa jazdy.

Deser.

Kiedy nasze cukrzycowe życie stało się łatwiejsze przyszedł do nas jeszcze jeden element układanki, który wniósł dodatkową wartość i stał się podstawowym narzędziem, które pomogło nam jeszcze lepiej poprowadzić nasze dziecko w chorobie. NIGHTSCOUT. Po trzech miesiącach korzystania z systemu nasz wykres wyglądał tak:

Parametry? Średnia glikemia 124. Hemoglobina glikowana 5,7%. Czas w normoglikemii niemalże 90%. Zajęło nam to dwa lata. Kurs zakończony. Słowa naszego instruktora, naszej diabetolog prowadzącej – „jest dobrze” uznaliśmy za zdanie egzaminu praktycznego. To chcieliśmy osiągnąć.

Wciąż staramy się poprawiać elementy naszej układanki dostosowując się do zmian w życiu naszego dziecka, do nowych sytuacji. Staramy się dopracowywać jak najlepiej wszystkie te składowe. Podążać za nowymi technologiami i w pełni je wykorzystywać jako narzędzia terapeutyczne. Być w stałym kontakcie z lekarzem prowadzącym, czerpać z jego wskazówek i na bieżąco, regularnie dokonywać zmian w ustawieniach. W pełni rozumieć i wykorzystywać WSZYSTKIE funkcje jakie zapewnia nam nasza pompa i system cgm. Być w stałym kontakcie ze środowiskiem cukrzycowym i czerpać z jego wiedzy na bieżąco. Uczyć się od innych, mądrzejszych od nas. Wsłuchiwać się w potrzeby dziecka i starać się uczyć go od najwcześniejszych lat życia z chorobą w sposób odpowiedzialny i samodzielny. Wspierać się nawzajem w rodzinie. Nie pozwolić aby cukrzyca zdominowała atmosferę w domu i innych przestrzeniach aktywności życiowej. Podchodzić do choroby zarówno z pokorą jak i dystansem. Starać się nie być niewolnikiem wskazań z cgm. Najważniejsze abyśmy dbali o te wszystkie elementy naszego cukrzycowego prawa jazdy ale zawsze ze świadomością, iż nie ma ideału w tej chorobie i gonitwa za nim jest skazana na porażkę.

Wszystko to stało się tylko i wyłącznie dlatego bo bardzo tego chcieliśmy.

Nasze statystyki jakie odczytałem z systemu Nightscout z ostatniego miesiąca wyglądają następująco:

Blisko 92% w zakresie normoglikemii, Średnia glikemia 124 mg/dl, odchylenie standardowe 36 mg/dl. Hemoglobina glikowana 5,8% . Tak to wygląda na tą chwilę. Wynik ciężkiej pracy i dbania w jak najlepszy z możliwych dla nas sposobów o wszystkie składowe terapii.

Zakończę ten wpis pewnym przemyśleniem. Kasia Gajewska z bloga Educukrzyca powiedziała mi bardzo mądre słowa: utrzymanie idealnych wyników przez cały czas jest niemożliwe. To bardzo mądre słowa. Kiedy uwierzy się w to, że wszytko w życiu jest chwilowe i nietrwałe, łatwiej będzie nam w życiu z cukrzycą. Raz jest lepiej a raz gorzej. Najważniejsze aby się starać i reagować. Kiedy jest dobrze to się cieszmy a kiedy jest gorzej to się nie załamujmy. Stare buddyjskie powiedzenie mówi: jeśli problem ma rozwiązanie to nie ma się co martwić a jeśli nie ma tym bardziej nie ma się co martwić.

Dlatego napisałem, że nasza sytuacja wygląda tak w tej chwili. Kolejny miesiąc może wyglądać już zupełnie inaczej. Jesteśmy jednak dobrze przygotowani do jazdy tym naszym cukrzycowym autem. Dbamy o kontakt z instruktorem, wciąż pogłębiamy wiedzę ogólną i staramy się aby nasz samochód – nasza pompa nie miała przed nami żadnych tajemnic, działała dobrze i abyśmy wiedzieli jak ją w pełni wykorzystać.

Powodzenia i w drogę!